pozvánka na jednu speciální výstavu
přidáno 03.07.2020
hodnoceno 8
čteno 64(14)
posláno 0
Když mi lékař sdělil diagnózu naší dcery, která otřásla mou představou dalšího života, tak za mnou přišla pracovnice zabývající se pomocí rodinám jako jsme my. Organizace se jmenuje „Centrum provázení.“ a působí zatím jen v několika nemocnicích v republice. Díky nim, jsem nebyla jen tak vržena do cizího a děsivého světa. Povídali si se mnou, nemazali mi med kolem pusy, ale připravovali mě na to, co nás pravděpodobně čeká, kde hledat pomoc a na co si dát pozor. Je to už víc než rok, ale ještě teď cítím v očích slzy vděčnosti, když o tom píšu.

Pravě tato organizace teď pořádá výstavu fotografií postižených nebo nemocných dětí. Velký formát černobílých fotografií je doplněn komentáři od příbuzných, sousedů, nebo úplně cizích lidí. Některé věty jsou hned na první pohled drsné a člověk se pozastavuje nad nulovou empatií řečníka. Jiné jsou však docela milé a mnohé byste pronesli také.

Na té výstavě jsem ještě nebyla, přesto řadu fotografií a příběhů znám. Jsou to příběhy rodin, mezi které se po vyslovení diagnózy zařadila i ta naše. Diagnózy, projevy a následky do budoucího života se liší, ale některé zkušenosti se opakují. Stále návštěvy lékařů a hledání způsobů (často i alternativních) jak zlepšit stav dítěte či podpořit vývoj. Pomalé přijetí nové situace. Obrovská úzkost z budoucnosti. Strach o dítě. Lítost a sebelítost. Únava. Pocity viny a selhání, nebo naopak obviňování kohokoli, Boha i otázka: Proč my? Ty fotografie jsem ještě v nemocnici hledala na internetu a dívala se na ně zas a znovu. Byly jako obrázky z nového světa, kterého jsme se bohužel stali součástí.

Stejně jako rodiče dětí na fotografiích jsem i já zažila a stále zažívám reakce na které jsem už alergická. Ráda bych se s vámi o ně podělila:

„To bude dobrý.“
To jako fakt? Jak to sakra můžete vědět? Já si tím totiž vůbec nejsem jistá. Statisticky je pravděpodobnost, že to NEBUDE dobrý asi 85%. Touhle větou ze mě děláte hysterku, která si zbytečně dělá starosti, když je vlastně všechno v pohodě. Takže ano, pro vás to bude dobrý, hned jak za sebou zavřete dveře… U nás je to jinak.

„To jí jako dáváte léky. Takhle malinké? Nebojíte se, že ji to poškodí?“
Mnohem víc se bojíme, aby ji nepřestali zabírat…

„Epilepsie? To nic není, to měla Máňa od mojí sestřenice a dnes je úplně v pohodě.“
Chcete-li googlit, tak naše epilepsie se jmenuje Westův syndrom a způsobila ji vrozená vývojová vada mozku. K tomu být rádoby odborník mám také sklony. Zkuste víc pokory.

Možná si teď říkáte, jaká je správná reakce. Jste v nepříjemné situaci. Vám blízky či docela vzdálený člověk vám řekl, že je jeho dítě nemocné, nějak reagovat musíte… Jste nervózní, není to obvyklá sociální interakce s daným scénářem. Každý je jiný a nelze asi nabídnout jedno správná řešení.

Myslím, že nic nezkazíte, když zkusíte.
Naslouchat.
Aktivně a klidně se víc ptát, než hodnotit. Tedy pokud má druhý potřebu hovořit a tu při troše empatie vycítíte.
Nabídnout pomoc.
Pohlídat starší dítě, vyvenčit psa, být na telefonu o půlnoci, kdyby bylo třeba, odvoz z nemocnice… To je nedocenitelné. Nabízejte však jen pomoc, kterou skutečně chcete a můžete poskytnout.
Neradit.
Pokud nejste odborníky, tak s nevyžádanými radami opatrně. Bezlepková dieta není pro každého, i když zaručeně pomohla od epilepsie vaší kamarádce z vysoké. Na druhou stranu neodsuzujte zoufalé rodiče, kteří chtějí vyzkoušet cokoli. Zkuste je jen přibrzdit dřív než investují desetitisíce do dalšího obchodníka s bezmocí. Ty peníze budou asi ještě potřebovat.

Chcete-li nahlédnout do našeho světa, pak se jděte podívat na výstavu Váš pohled, náš svět v galerii Českého rozhlasu,Vinohradská 12. Není to jen o nemocných dětech a jejich rodičích. Je to o jedné stránce života, o které se spíš šeptá, než mluví a kde panuje spousta předsudků. Zkusme to změnit.

přidáno 12.07.2020 - 21:49
Meluzina: tak joo, díky dík :) *sousedka dělá kurátorku výstav v Doxu mimo jiné ráda art brut výstavy ;)
přidáno 10.07.2020 - 23:20
Audrey Diamond: Až vykrystalizují, tak bych je ráda viděla.
přidáno 10.07.2020 - 23:13
Singularis: Tvůj komentář mě vedl k otázce, co vlastně od svých dětí očekávám jako odměnu za své snažení. Zvláštní je že na tu odměnu vlastně nemusím čekat. Jedná se totiž o určitý druh lásky, která je bez výhrad a bez pochyb.
Problém je spíš v tom, že vnímám jako výsledek úspěšného rodičovství šťastnou, ale také samostatnou a nezávislou bytost. Děsí mě fakt, že možná nebudu moci uspět. Bojím se tedy zejména vlastního selhání... Dnes jsem četla jakési komentáře pod článkem zabývajícím se nízkou porodností mladých matek. Psalo tam dost žen, které po čtyřicítce porodily zdravé dítě a teď se tím chlubily. Považovaly to za svůj úspěch. V tomto kontextu je tedy narození postiženého dítěte můj neúspěch, což není příjemné vědět. Ovšem dneska naše holčička udělala první dva samostatné kroky. Bude to dobré, protože nezáleží, jaké to je, ale jak to vnímám já.
přidáno 10.07.2020 - 22:54
slavek: človiček: Děkuji za přívětivé komentáře i zamyšlení.
přidáno 06.07.2020 - 20:41
Soucítím Děkuji za pozvánku :) Dokonce i na toto téma se ve mně krystalizují obrazy, které bych chtěla vytvořit tak za 3 roky, alespon too uzraje, nestíhám realizovat, ale dávám tomu volný průběh...a když budou peníze a čas, tak i darovat obrazy do těch nemocničních ústavů by to chtělo více barviček...
přidáno 04.07.2020 - 12:21
Oceňuji, že o tom píšeš.

Já zrovna patřím k lidem, kteří mají empatie velice málo; vím to a potřebuji hodně věcí vysvětlovat, nevycítím je. Fotografie (jen ty z internetu, protože Praha je pro mě hodně daleko) mi celkem nic neříkají; nesoudím lidi podle vzhledu a to, že má někdo třeba nasazenou inhalační masku může mít spoustu důvodů. Spíš jsou pro mě zajímavější videa, která má Centrum provázení na stránkách v sekci „média“; tam ty nemoci a jejich důsledky i vysvětlují.

Myslím, že „To bude dobrý“ říkají lidé proto, že ti přejí uklidnění. Prvotní emocionální reakce na tato slova bez dalšího kontextu totiž zpravidla je uklidnění. Lidé si ale neuvědomují, že takové krátkodobé uklidnění je ti v tvé situaci k ničemu, protože nepotřebuješ uklidnění ale pomoc.

O vzácných onemocněních je problém mluvit, protože je každé jiné a dohromady mají společného asi jen to, že rodiče jsou nuceni se (ve srovnání s průměrem) o hodně více snažit s o hodně menší nadějí na odměnu. Takové dítě se o ně jen stěží postará ve stáří a jen stěží naváže na jejich život.

Přeji ti, ať v tom časem najdeš nějaký smysl.
přidáno 03.07.2020 - 09:33
Díky za pozvánku. Podíval jsem se tam na Googlu a z některých komentářů se mi udělalo zle. Nulová empatie? Ne, kreatury to jsou.
Ještě jednou děkuji a měj hodně síly.
přidáno 03.07.2020 - 07:11
Když neradit tak neradit, ale empatie mi neschází, ba naopak.Přesto aspoň šeptem....Důležité jsou otázky které kladem.Přeji vzájemnou podporu.

Pokud chcete vložit komentář, musíte se přihlásit.
Váš pohled, náš svět. : trvalý odkaz | tisk | RSS komentářů | podobná díla


Předchozí dílo autora : Hladina

»jméno
»heslo
registrace
» narozeniny
gentoo [12], paranoia [10], Josie [9]
» řekli o sobě
Helee řekla o Werena :
Spřízněná duše s tvůrčími záchvaty, jimž se žádné nevyrovnají. Objekt, kterému závidím a přeju v jednom..
TOPlist

Chat ¬

- skrýt/zobrazit chat -


Poslední aktivity ¬


Nejčastěji komentující
v minulém měsíci ¬

A B C


Tapety na plochu ¬


Wallpapers

Wallpapers



Najlepsie online hry

Najlepsie hry recenzia

IPad Pro

Na velkém iPadu Pro vám půjde skládání básní pěkně od ruky.

Studio Handi

Oficiální webové stránky autorského studia handicapovaných umělců, stu

Ostružina

Zábavný blog plný fotek nejen o bydlení, dekoracích, zahradě.

© 2007 - 2020 psanci.cz || || Básně | Povídky | Webdesign & Programming || PREMIUM účet za povídku